Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Przeczytaj!
Reklama

Majowa lista refundacyjna nie dla pacjentów z AZS

Majowa lista refundacyjna nie dla pacjentów z AZS

Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. - To kolejne miesiące życia z bólem 
i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziej że lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy  dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

- Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje  ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy  co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę Prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA. 

 - Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski. - Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego. 

- Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze  życie  – podsumowuje Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA. 

 


Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
zachmurzenie duże

Temperatura: 22°CMiasto: Gryfice

Ciśnienie: 1018 hPa
Wiatr: 24 km/h

Reklama
Komentarze
Autor komentarza: KonradTreść komentarza: Haha kolejna? Ile tego jeszcze jest. Normalnie jak grzyby po deszczu co dla mnie jest wgl niezrozumiałe skoro dwarfs fortune jest legalnie online a do tego ładnie oddajeData dodania komentarza: 28.04.2022, 01:44Źródło komentarza: Autor komentarza: soniaTreść komentarza: Przy alergii na kurz i roztocza sprawdza mi się roomba, oczyszczacz i nawilżacz powietrza. Dzięki temu lepiej mi się oddycha, nie mam napadów kaszlu ani przewlekłego kataru. Pościel i ręczniki wymieniam co tydzień piorąc je w wysokiej temperaturze, żeby wybić alergeny. Data dodania komentarza: 13.01.2022, 20:12Źródło komentarza: Autor komentarza: MariannaTreść komentarza: W małych pomieszczeniach należy postawić na praktyczne rozwiązania, które ułatwią nam gotowanie i zabiorą mniej miejsca. U mnie świetnym rozwiązaniem okazał się sprzęt AGD Solgaz, który jest w umieszczony w zabudowie. Dzięki temu kuchnia zyskała lekką linię i nowoczesny styl, a piekarnik SP-34-PM łączy w sobie funkcję trzech urządzeń co w małych przestrzeniach jest bardzo cenne.Data dodania komentarza: 13.12.2021, 22:49Źródło komentarza: Autor komentarza: SylwiaTreść komentarza: Nigdy nie myślałam, ze odważ się kłaść płytki aż do momentu gdy zapragnęłam zmiany w mieszkaniu. W salonie i przedpokoju położyłam płytki z elastycznego klinkieru Elastolith. Dzięki nim uzyskałam przepiękny efekt cegły na ścianie. Praca z nimi to czysta przyjemność ponieważ łatwo się je docina i montuje. Innowacyjnością zaś jest właśnie fuga, której rolę odgrywa klej montujący, takie 2w1. Klej-fuga jest dostępna w różnych kolorach więc bezproblemowo można wybrać tą najbardziej pasującą.Data dodania komentarza: 09.12.2021, 21:52Źródło komentarza: Autor komentarza: WandziaTreść komentarza: Użytkuję sprzęt AGD firmy Solgaz i jestem bardzo zadowolona z ich innowacyjnych rozwiązań, który nie tylko przyczyniają się do oszczędności w domowym budżecie ale i samoczynnie włączają okap kuchenny po wykryciu gotowania. Już nie mam problemu, ze zapomniałam, a jak mi się przypomniało to miałam brudne ręce i okap nadawał się do ponownego mycia. Jeżeli chodzi o sprzątanie to w kuchni nie mam już tłustego osadu na szafkach gdyż kuchenka gaz pod szkłem to wyeliminowała.Data dodania komentarza: 09.12.2021, 21:42Źródło komentarza: Autor komentarza: PawełTreść komentarza: Ghost pepper byłby super ale za słodki jak dla mnie i mojej rodzinki. Ale wkońcu znalazłem jakiś ostry sos który jest ostry...Data dodania komentarza: 28.11.2021, 23:34Źródło komentarza:
Reklama