Reklama

Majowa lista refundacyjna nie dla pacjentów z AZS

Majowa lista refundacyjna nie dla pacjentów z AZS

Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. - To kolejne miesiące życia z bólem 
i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziej że lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy  dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

- Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje  ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy  co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę Prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA. 

 - Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski. - Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego. 

- Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze  życie  – podsumowuje Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA. 

 


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
zachmurzenie duże

Temperatura: 12°CMiasto: Gryfice

Ciśnienie: 1001 hPa
Wiatr: 26 km/h

Reklama
Komentarze
Autor komentarza: DiesTreść komentarza: Jak nazywa się dziewczyna z reklamy?Data dodania komentarza: 22.03.2024, 09:23Źródło komentarza: Witaj w Rossmannie – otwórz apkę, a coś dostaniesz! „Kupon za uśmiech"Autor komentarza: GośćTreść komentarza: Tyle, ile z tamtych czasów pamiętam, bo byłam wtedy dzieckiem, to kolejki po rozmaite rzeczy i nie tylko. Ludzie odstali swoje w kolejce, ale cieszyli się z tego, co mieli. Meblościanki, za którymi ludzie stali nawet dwa dni do dziś stoją w niejednym salonie i w przeciwieństwie do obecnych "zwykłych" i wcale nie tanich mebli były znacznie lepszej jakości. W centrach miast tętniło życie, bo właśnie tam kupowało się najpotrzebniejsze rzeczy. Teraz handel przeniósł się do galerii. Jaka była radość, gdy mama wypowiedziała magiczne zdanie - idziemy do miasta :-) Luksusowe wyroby były dostępne za dolary, marki i bony w PEWEXie, ale też dla nielicznych i w tzw. sklepach zagranicznych, gdzie ludzie sprzedawali wyroby z zachodu, a czasem także na ryneczkach. W tamtych czasach ludzie byli życzliwsi i pomagali sobie nawzajem, choć i dziś ma to miejsce, ale nie jest rzeczą tak oczywistą.Data dodania komentarza: 15.12.2023, 12:40Źródło komentarza: Dlaczego na wystawach montowano orła z kalesonów?Autor komentarza: kxkshopTreść komentarza: Discover the perfect blend of style and performance at kxkshop.com. Our premium sportswear redefines the game with quality craftsmanship and cutting-edge design. Elevate your athletic journey with KXKShop and experience excellence like never before. Your success, our style!Data dodania komentarza: 31.10.2023, 03:49Źródło komentarza: Jesień na rowerze – co zrobić, by cieszyć się jazdą? STORM podpowiada!Autor komentarza: koleżankaTreść komentarza: Pracowałam z nią w Urzędzie Skarbowym.Bardzo zdolna,koleżeńska,miła.Podziwiam jako matkę,żonę i obejmującą stanowiskaData dodania komentarza: 19.10.2023, 14:58Źródło komentarza: Edyta Podgórska - Kobieta wszechstronna i zaangażowanaAutor komentarza: Edyta BartosikTreść komentarza: Znam, doceniam i podziwiam. Wspaniała osobowość, pełna determinacji i silnej woli, niestrudzona, serdeczna, życzliwa, angażująca się całym sercem. Kobieta, która potrafi odnaleźć się w każdej sytuacji.Data dodania komentarza: 10.10.2023, 19:02Źródło komentarza: Edyta Podgórska - Kobieta wszechstronna i zaangażowanaAutor komentarza: KretTreść komentarza: ale warto mieć na uwadze też to że nie ma 100% gwarancji że nic się nie wydarzy. W końcu to inwestycja która tak czy siak ma jakieś tam ryzyko nawet jak niewielkie to i tak jestData dodania komentarza: 18.09.2023, 11:28Źródło komentarza: Jak znaleźć się w grupie osób, które posiadają komfort finansowy? Zacznij od tych 3 kroków
Reklama
test