Pomoc istnieje. Problem w tym, że rodziny osób z demencją często nie wiedzą, gdzie jej szukać i od czego zacząć. 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. A około 70 proc. porad dotyczy znalezienia konkretnej formy wsparcia w miejscu zamieszkania chorego. Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, przypadającym 21 września, konsultanci Helpline po niemal rocznej działalności pokazują, czego naprawdę potrzebują dzwoniący.
Kiedy pojawiają się początki choroby otępiennej, jedno pytanie pociąga za sobą kolejne. Analiza rozmów z konsultantami Helpline pokazuje, że rodziny często nie potrzebują kolejnej informacji o samej chorobie. Potrzebują odpowiedzi: co konkretnie zrobić i gdzie zwrócić się po pomoc.
Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia. W takich sytuacjach pomagamy uporządkować dostępne informacje, wskazać możliwe ścieżki postępowania oraz znaleźć konkretne formy pomocy dostępne w miejscu zamieszkania. Wspieramy pacjentów i ich bliskich na różnych etapach mierzenia się z chorobą, zapewniając dostęp do rzetelnej informacji oraz wskazując instytucje i świadczenia, z których mogą skorzystać. Zależy nam na tym, aby nikt nie pozostawał sam ze swoim problemem i mógł otrzymać pomoc adekwatną do swoich potrzeb – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Pomoc jest. Tylko jak do niej dotrzeć?
Zdecydowana większość porad udzielanych przez pracowników infolinii Helpline dotyczy możliwości uzyskania wsparcia i wskazania konkretnych miejsc, w których można je znaleźć. Bliscy osób z chorobami neurodegeneracyjnymi pytają o organizację codziennej opieki, świadczenia finansowe, pomoc Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej (MOPS), lokalne organizacje, możliwość dostosowania mieszkania, a wraz z postępem choroby także o Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) czy Domy Pomocy Społecznej (DPS). To właśnie rodziny i osoby bliskie stanowią 84 proc. zgłaszających się do Helpline. Same osoby chorujące na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne – stanowiły 10 proc. szukających pomocy.
Dzwoni córka, która zauważyła, że mama zaczęła powtarzać te same pytania. Syn, bo ojciec coraz gorzej radzi sobie z codziennymi sprawami. Wnuczka, bo babcia zaczęła gubić się w dobrze znanych miejscach. Bliscy często nie wiedzą, gdzie przebiega granica między zmianami związanymi z wiekiem a objawami, które powinny skłonić do konsultacji ze specjalistą. Pytają więc, co obserwować, do kogo zgłosić się w pierwszej kolejności i jak rozmawiać z osobą, która sama nie widzi problemu albo nie chce szukać pomocy.
Na Helpline kontaktują się również sami seniorzy, którzy zauważają u siebie problemy z pamięcią lub koncentracją i chcą dowiedzieć się, jaki powinien być ich kolejny krok.
Kiedy choroba zaczyna wpływać na całe życie
Wraz z postępem choroby otępiennej pojawiają się również problemy natury prawnej. Osoby zgłaszające się po pomoc pytają m.in. o kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, ubezwłasnowolnieniem bliskiej osoby, uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności oraz sytuacjami, w których osoba chora stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji podejmowanych decyzji.
Pomocy potrzebują także sami opiekunowie. W rozmowach z psychologiem pojawiają się m.in. wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Opiekunowie pytają, jak reagować na trudne zachowania chorego, kiedy zacząć szukać pomocy w opiece i jak rozpoznać moment, w którym sami dochodzą do granicy swoich możliwości.
Nie trzeba wiedzieć, od czego zacząć
Z Helpline można skorzystać zarówno po diagnozie, jak i wtedy, gdy pojawiają się niepokojące zmiany pamięci czy funkcjonowania. Konsultanci pomagają znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia. W ramach Helpline można również skorzystać z pomocy psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego.
Infolinia Helpline jest bezpłatna i dostępna sześć dni w tygodniu:
- poniedziałek–piątek: 10:00–21:00
- sobota: 10:00–16:00
Kontakt e-mail: [email protected]
Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl
Projekt pt. „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” realizowanych jest przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021- 2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.
Dane obejmują okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r.
Napisz komentarz
Komentarze